Vivendo com Fibrose Cística.

Não faz muito tempo que a fibrose cística era considerada terminal em uma idade precoce. Mesmo recentemente, na década de 1980, sobreviver depois dos 20 anos era virtualmente inédito.

Felizmente, esse não é mais o caso. Hoje, as pessoas com Fibrose Cística estão vivendo mais do que nunca graças a novos medicamentos, melhores práticas de gerenciamento e exames de rotina de recém-nascidos.

Isso significa que as pessoas que vivem com a doença agora podem planejar seu futuro. Embora a Fibrose Cística não seja menos séria do que nunca, existem ferramentas e estratégias que podem ajudar você e sua família a lidar melhor com a situação.

Suas emoções

A vida muda no momento em que você recebe um diagnóstico de Fibrose Cística . Quer você esteja trazendo para casa um bebê recém-diagnosticado ou aprendendo a controlar a doença ao se tornar adulto, a Fibrose Cística sempre será uma grande parte da sua vida.

Para isso, por mais que você precise lidar com os aspectos físicos da doença, para enfrentá-la, você precisa encontrar as ferramentas emocionais para começar a normalizar a Fibrose Cística em sua vida.

Isso começa com educação e suporte. A fibrose cística não é apenas uma doença incomum, mas ainda é mal compreendida por muitos. Esforce-se para obter o máximo de conhecimento possível sobre Fibrose Cística .

Isso inclui não apenas a ciência e os tratamentos atuais e de longa data, mas também quaisquer descobertas, avanços ou retrocessos que possam afetar o seu tratamento no futuro.

E embora sua família e amigos possam não entender o que é viver com Fibrose Cística , não subestime o quão valioso pode ser confiar neles. Lembre-se, também, de que eles podem se tornar um grande recurso à medida que você os ensina mais sobre a doença.

Além da educação e do suporte, uma das chaves para normalizar a Fibrose Cística é estabelecer e manter uma rotina. A verdade simples é que os tratamentos para Fibrose Cística geralmente podem consumir uma grande parte do seu dia.

Ao estabelecer uma rotina e mantê-la, as tarefas diárias acabarão se tornando automáticas, e você será mais capaz de evitar os altos e baixos emocionais que podem causar estresse excessivo em sua vida.

Dieta

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Um dos maiores desafios de viver com fibrose cística é manter a ingestão nutricional necessária para sustentar o crescimento, a saúde e os níveis de energia.

Crianças e adultos com Fibrose Cística geralmente precisam dobrar sua ingestão calórica diária para evitar a perda de peso, o que não é tão fácil quanto parece.

Estratégias dietéticas

Idealmente, você terá o conselho de um nutricionista especializado para ajudá-lo a orientá-lo. Embora não haja uma dieta de fibrose cística per se, a estratégia geral envolve comer três refeições e dois a três lanches por dia como parte de uma dieta rica em gordura e calorias.

As calorias extras que você consome devem fazer parte de uma dieta bem balanceada com menos gorduras saturadas e mais gorduras insaturadas (como as de abacate, nozes e azeite de oliva).

Os óleos de noz e linhaça também são boas escolhas porque contêm produtos químicos que podem reduzir a inflamação.

Muitas pessoas gostam de controlar suas calorias ao longo do dia e ter lanches extras à mão se os números forem insuficientes.

Uma abordagem de 100 calorias por vez pode ser mais atraente do que tentar roubar um lanche extra de 500 calorias, o que pode ser cansativo.

Algumas opções de 100 calorias incluem:

Uma colher de sopa de manteiga de amendoim
Um terço de um abacate
Um quarto de xícara de queijo ralado.
Duas fatias de bacon
Duas colheres de sopa de nozes picadas.
Um copo de seis onças de leite integral
Duas colheres de sopa de calda quente.
Dois terços de xícara de cobertura de chantilly

Mesmo se você estiver seguindo uma dieta recomendada literalmente, lembre-se de tomar cuidado ao tomar quaisquer suplementos vitamínicos ou minerais recomendados pelo seu médico.

A hidratação adequada também é importante, pois pode ajudar a prevenir a desidratação e garantir que o muco já espesso não fique mais espesso.

A quantidade de água necessária depende da sua idade, peso, nível de atividade e do clima em que você se encontra.

Para bebês

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As metas dietéticas gerais para crianças e adultos com Fibrose Cística também se aplicam a bebês. Uma vez que seu bebê é capaz de comer alimentos macios, concentre-se em produtos com mais calorias e encontre maneiras de aumentar a ingestão diária de gordura.

Algumas sugestões úteis incluem:

Para aumentar as calorias, adicione leite materno ou fórmula de alto teor calórico ao cereal do bebê. Existem várias fórmulas comerciais feitas especialmente para bebês com baixo crescimento.

Alternativamente, seu nutricionista pode ensiná-lo a adicionar a gordura e as calorias apropriadas à fórmula infantil padrão.

Para adicionar gordura à dieta do bebê, misture manteiga, margarina ou óleos (como azeitona, canola ou cártamo) em vegetais ou frutas coados. Embora o bebê possa não gostar no começo, com o tempo, ele ou ela se acostumará.

Se o seu bebê não pode ganhar peso, está inchado ou tem fezes soltas, gordurosas e com mau cheiro, converse com seu médico sobre um suplemento de enzimas pancreáticas. Os pellets na cápsula podem ser medidos e polvilhados sobre os alimentos.

Pergunte ao seu médico sobre as formulações pediátricas apropriadas para as vitaminas A, D, E e K, e a melhor forma de fornecê-las ao seu bebê.

Planejamento de refeições

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Se você ou um membro da família tem Fibrose Cística , grande parte de sua vida será centrada em planejar, preparar e servir refeições.

Você pode tornar a vida mais fácil para si mesmo enquanto atinge as metas alimentares seguindo algumas regras simples, como:

Planeje seus menus para a semana: Isso não apenas economizará tempo no supermercado, mas ajudará você a evitar tentar descobrir o que fazer para o jantar de última hora.

Cozinhe uma vez para comer três vezes: Ao cozinhar, faça o suficiente para servir uma refeição para o jantar, embalar outra para o almoço e congelar uma terceira para os dias em que não tiver vontade de cozinhar.

Use um fogão lento: O uso de um fogão lento permite que você comece a preparar o almoço ou o jantar pela manhã, quando tiver mais energia.

Pense na portabilidade: planeje refeições ou lanches que você pode carregar na mochila, bolsa ou pasta ou guardar em sua mesa, armário ou geladeira em seu carro.

Mantenha-o interessante: compre uma variedade de alimentos para não se cansar de comer os mesmos alimentos todos os dias. Quanto mais interessante for a comida, maior a probabilidade de terminar.

Exercício

Embora a fibrose cística possa reduzir sua tolerância ao exercício, você não deve evitá-lo. Qualquer que seja seu estado físico, o exercício – mesmo em pequena quantidade — pode retardar o declínio da função pulmonar se você o fizer adequadamente e consistente.

Em última análise, esforce-se para encontrar algo benéfico que você possa desfrutar. Pode ser uma atividade que você faz sozinho ou você poder participar com um parceiro, turma ou grupo de amigos.

Ao encontrar a atividade certa para você, é mais provável que você a mantenha a longo prazo.

Estabelecendo objetivos

Ao começar, você precisa definir metas claras. Muitas vezes, ajuda trabalhar com um profissional médico como um fisioterapeuta (em vez de um personal trainer) que pode avaliar seu nível de condicionamento físico e elaborar um plano que não o sobrecarregue nem o deixe com pouco desafio.

Pode envolver caminhar, nadar, andar de bicicleta ou outras atividades físicas para fazer os pulmões funcionarem e o coração bombear.

O importante é começar devagar. Se você estiver com problemas de saúde, comece com talvez cinco a 10 minutos de caminhada e construa a partir daí.

Se você não conseguir andar 10 minutos completos, tente cinco minutos de manhã e cinco minutos à noite até você estar forte o suficiente para fazer mais.

Como regra geral, as rotinas de exercícios devem envolver um mínimo de 20 a 30 minutos de atividade aeróbica três vezes por semana.6 A frequência é mais importante do que a duração.

Por exemplo, se você optar por caminhar de 10 a 15 minutos por dia diariamente, é provável que sinta os benefícios do que se treinar 45 minutos duas vezes por semana.

Se você é forte o suficiente para começar o treinamento de resistência, comece primeiro com faixas de resistência e isométricos antes de passar para máquinas de exercícios e pesos livres.

Crianças

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É importante incutir bons hábitos de exercício desde cedo nas crianças. Ao expor seu filho a uma variedade de atividades, ele estará mais apto a adotar um estilo de vida ativo durante a adolescência ou a idade adulta.

Mesmo que o exercício nunca tenha feito parte da sua vida, se você tem um filho com Fibrose Cística , é muito melhor dar o exemplo e fazer do fitness um assunto de família.

Os benefícios do exercício para crianças são claros. Além dos efeitos físicos – afrouxar o muco e fortalecer os músculos – pode ajudar a aumentar a confiança e a autoestima.

Pode ser alarmante ver seu filho tossindo muito durante o exercício, mas lembre-se de que isso os ajuda a limpar os pulmões e é uma coisa boa.

Dito isto, é importante falar com o professor de educação física do seu filho para garantir que o instrutor entenda o que é Fibrose Cística e que as precauções necessárias são necessárias para proteger a saúde do seu filho.

Para isso, os professores precisam:

Garanta uma hidratação adequada
Permitir lanches durante atividades extenuantes.
Separe seu filho de qualquer colega de classe que possa estar doente.

Reforçar a necessidade de uma boa higiene e lavagem das mãos, incluindo o uso de um limpador de mãos à base de álcool após o uso de equipamentos esportivos compartilhados.

Liberação das Vias Aéreas

A desobstrução das vias aéreas é uma importante ferramenta de autocuidado que precisa muitas vezes ser ajustada à medida que a doença progride.

O que pode ter funcionado há vários anos, às vezes, pode ficar aquém à medida que você envelhece.

Para garantir que você está alcançando os melhores resultados, consulte regularmente seu fisioterapeuta, que pode avaliar seu progresso e ver se você está executando as técnicas corretamente.

Se a tosse foi recomendada como parte de seu plano de tratamento, certifique-se de seguir as seguintes etapas:

Sente-se ereto e incline o queixo ligeiramente para a frente.
Respire lenta e profundamente, enchendo os pulmões até 75% da capacidade.
Prenda a respiração por dois a três segundos.
Solte o ar em rajadas lentas e fortes enquanto diz “huh”, como se estivesse tentando embaçar um espelho.

Repita isso de uma a quatro vezes antes de terminar com uma única tosse forte para limpar o muco acumulado de seus pulmões.

Inicie todo o ciclo novamente, repetindo mais três ou quatro vezes.

Novamente, com o tempo, a tosse pode não ser suficiente para proporcionar alívio. Nesse caso, um parceiro pode ser necessário para realizar a terapia de drenagem postural (PDT) ou dispositivos de desobstrução das vias aéreas podem ser recomendados.

Meio Ambiente

Metabolismo rapido

Qualquer pessoa regularmente exposta ao fumo passivo corre o risco de desenvolver doenças relacionadas ao fumo, mas as pessoas com fibrose cística (Fibrose Cística ) têm um risco ainda maior de complicações desse tipo de exposição.

Além dos riscos relacionados à exposição a toxinas, a fumaça pode danificar os cílios que revestem as vias aéreas, fazendo com que o muco fique preso. Isso piora o acúmulo de muco inerente associado à Fibrose Cística .

A exposição ao fumo passivo também pode:

Inibir o ganho de peso adequado e estimular a perda de peso.
Aumente o risco de infecções respiratórias.
Diminuir a função pulmonar geral.
A poluição do ar, o clima e a limpeza do ambiente também podem afetar os sintomas e a progressão da Fibrose Cística .

Faça o possível para eliminar ao máximo a exposição ao fumo passivo e mantenha sua casa livre de poeira. Considere usar um purificador de ar também.

Fertilidade e Gravidez

Hoje, à medida que a expectativa de vida aumenta, mais e mais adultos com Fibrose Cística estão se tornando pais. Isso inclui homens com Fibrose Cística , quase 95% dos quais nascem sem o ducto deferente, o tubo que conecta os testículos à uretra.

Mesmo em circunstâncias como essas, as tecnologias de reprodução assistida podem melhorar a probabilidade de gravidez em casais que desejam.

Com isso dito, o processo nem sempre é fácil e pode exigir uma avaliação sincera de seus possíveis desafios e riscos.

Triagem Pré-concepção

A triagem pré-concepcional é realizada para avaliar o risco de seu bebê ter fibrose cística. Se você tem Fibrose Cística , qualquer bebê que você herda herdará um gene CFTR (regulador de condutância transmembrana da Fibrose Cística ) defeituoso de você.

Como tal, seu parceiro precisaria ser testado para ver se ele ou ela pode ser portador.

Com base nessas descobertas, você pode fazer uma escolha informada sobre se deseja prosseguir com os esforços de concepção ou não. Se você optar por não, você pode explorar a adoção ou encontrar um doador de óvulos, ou esperma.

Opções de concepção

Se você optar por prosseguir, poderá conceber naturalmente se não houver barreiras físicas que prejudiquem a fertilidade.

Se houver infertilidade em qualquer um dos parceiros, técnicas de reprodução assistida, como fertilização in vitro (FIV) e implantação intrauterina (IIU), podem ser exploradas.

Embora a infertilidade seja comum em homens com Fibrose Cística , as mulheres também podem experimentá-la.

Isso ocorre mais frequentemente devido à obstrução da fertilização causada por muco cervical espesso ou problemas metabólicos como anovulação (incapacidade de ovular) que ocorrem com mais frequência em mulheres com Fibrose Cística .

Comparativamente falando, a fertilização in vitro é a opção mais bem-sucedida com taxas de concepção entre 20% e 40%.

Por outro lado, as taxas de sucesso da IIU variam de 5% a 25%.

Colheita de esperma

Se você é um homem com Fibrose Cística , a ausência de um ducto deferente pode significar que você é infértil, mas não significa que você é estéril. Há uma diferença distinta.

Mesmo que seu ducto deferente esteja faltando, você ainda está produzindo esperma, enquanto os homens estéreis não.

De fato, cerca de 90% dos homens com Fibrose Cística que têm um ducto deferente ausente ainda terão testículos totalmente produtivos.

Para esses homens, a colheita de esperma pode ser realizada. Se não houver esperma no ejaculado (uma condição conhecida como azoospermia), uma combinação de técnicas pode ser usada para extrair o esperma dos testículos e implantá-lo em um óvulo maduro.

Mais comumente, envolve a extração de espermatozóides testiculares (TESE) , uma técnica geralmente realizada em um hospital com sedação.

O procedimento precisa ser sincronizado com o ciclo de fertilização in vitro . Alternativamente, o esperma pode ser recuperado e congelado até que os óvulos sejam colhidos posteriormente.

A TESE envolve as seguintes etapas:

Usando sucção suave, uma agulha fina é inserida no testículo para extrair uma amostra de tecido. Esta amostra é examinada ao microscópio para detectar espermatozoides.

Se nenhum espermatozoide for encontrado, uma pequena amostra de tecido (biópsia testicular) seria extraída através de uma incisão no escroto e no testículo.

O esperma pode então ser extraído do tecido, um processo considerável e muitas vezes trabalhoso.

O esperma retirado do tecido será imaturo e incapaz de fertilização por meios convencionais.

Para isso, uma técnica conhecida como injeção intracitoplasmática de espermatozoides (ICSI) seria usada para injetar um espermatozoide selecionado em um óvulo maduro com o uso de um microscópio e ferramentas especializadas.

Após a TESE, você pode sentir desconforto, hematomas e sensibilidade por 24 a 48 horas.13 Existe um pequeno risco de sangramento e infecção. Tylenol (acetaminofeno) pode ser prescrito para ajudar a aliviar a dor.

Gerenciando sua gravidez

Dieta da gravidez

Se você está grávida e tem fibrose cística, precisa tomar medidas extras para ajudar sua gravidez a permanecer o mais livre de eventos possível.

Isso pode exigir que você tome algumas medidas proativas, quando necessário, para ajudar seu corpo a lidar com os rigores da gravidez.

Entre as considerações estão:

Gerencie sua nutrição:

Como a gravidez aumenta suas necessidades nutricionais, você precisará trabalhar com um nutricionista para garantir um ganho de peso normal entre 25 e 35 libras (15,88 kg).

Se você não conseguir fazer isso, pode ser necessária nutrição enteral (alimentação por sonda). Em casos graves, hospitalização e alimentação intravenosa em um procedimento conhecido como nutrição parenteral total (NPT) podem ser necessários.

Continuar a desobstrução das vias aéreas:

Durante a gravidez, algumas pessoas temem que a drenagem postural e outras técnicas de desobstrução das vias aéreas possam prejudicar o bebê, mas não o fazem.

Aumente a ingestão de cálcio, ferro e ácido fólico:

Estes são geralmente esgotados durante a gravidez. Fale com seu médico sobre suplementos apropriados. O cálcio e o ferro podem ajudar no crescimento do bebê, enquanto o ácido fólico previne defeitos no cérebro e na medula espinhal.

Evite a ingestão excessiva de vitamina A:

Suplementos de vitamina A são comumente tomados por pessoas com Fibrose Cística . No entanto, o uso excessivo pode levar à toxicidade e pode resultar em problemas de desenvolvimento fetal durante o primeiro trimestre.

Esteja preparado para a hospitalização:

A gravidez pode afetar seu corpo se você tiver Fibrose Cística . Se necessário, você pode ser hospitalizada durante os últimos dois a três meses de sua gravidez, quando as demandas de seu corpo são maiores.

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