Qual é a expectativa de vida de alguém com paralisia cerebral?
A paralisia cerebral está associada ao risco de morte prematura, mas a maioria das pessoas diagnosticadas com essa condição têm uma expectativa de vida normal ou quase normal. Certos aspectos da doença podem aumentar a probabilidade de complicações com risco de vida.
Crianças e adultos com paralisia cerebral apresentam comprometimento físico e / ou cognitivo e, possivelmente, convulsões devido a anormalidades no desenvolvimento do cérebro.
A condição geralmente é congênita (presente no nascimento) e varia na gravidade dos efeitos – dependendo da extensão da anormalidade no desenvolvimento do cérebro.
A paralisia cerebral às vezes pode ser aparente antes do nascimento do bebê (com ultrassom pré-natal), ou os efeitos podem ser notados nos primeiros dias de vida. Raramente, os efeitos dos casos leves de paralisia cerebral podem não ser evidentes até que a criança tenha vários anos de idade.
A paralisia cerebral não é degenerativa – o efeito no cérebro não piora com o tempo. No entanto, não há cura para a doença.
Paralisia cerebral. É a causa mais comum de deficiência física na infância.
Muitas pessoas com paralisia cerebral têm uma expectativa de vida próxima do normal. No entanto, a paralisia cerebral pode encurtar a expectativa de vida, especialmente para pessoas com graves limitações físicas ou cognitivas.
O que afeta a expectativa de vida para paralisia cerebral?
Muitas coisas afetam a expectativa de vida para a paralisia cerebral. As causas mais comuns de morte entre pessoas com paralisia cerebral são pneumonias, aspiração, convulsões, acidentes e infecções. Algumas características da condição podem afetar a probabilidade desses resultados, bem como sua gravidade.
Mobilidade
Mobilidade é a habilidade de uma pessoa de controlar seus movimentos físicos e se locomover. A mobilidade prejudicada está associada ao risco de quedas e outras lesões.
Os problemas de mobilidade na paralisia cerebral incluem fraqueza muscular, problemas de equilíbrio, dificuldades de coordenação, espasmos, rigidez e atrofia muscular.
Uma pessoa com paralisia cerebral pode ser tratada e ter uma boa recuperação após uma lesão, mas algumas lesões podem levar a complicações fatais. Traumas na cabeça, fraturas da coluna e lesões abdominais graves podem exigir intervenção cirúrgica e podem levar a consequências permanentes. A cirurgia e a recuperação podem ser arriscadas para pessoas com paralisia cerebral.
A mobilidade prejudicada também está associada a um risco aumentado de úlceras de pressão (escaras), infecções e músculos contraídos e rígidos.
Habilidade cognitiva.
Algumas pessoas com paralisia cerebral têm capacidade cognitiva completamente normal, mas a capacidade cognitiva prejudicada com paralisia cerebral não é incomum. O comprometimento cognitivo mais grave está associado ao excesso de mortalidade na paralisia cerebral.
Crianças e adultos com déficits cognitivos substanciais são altamente dependentes de outras pessoas e muitas vezes não conseguem evitar os riscos de forma independente, como o risco de lesões ou doenças.
O comprometimento cognitivo interfere na comunicação, dificultando para as pessoas expressarem necessidades físicas ou emocionais, ou angústia. Os problemas podem progredir e podem se tornar fatais quando não são identificados e tratados em tempo hábil.
Problemas de visão.
Vários graus de defeitos visuais podem estar associados à paralisia cerebral. Alguns tipos de defeitos de visão podem ser corrigidos com lentes ou procedimentos intervencionistas e podem não ter um impacto substancial na sobrevivência.
No entanto, problemas graves de visão podem afetar a segurança, especialmente se alguém tiver limitações motoras e / ou cognitivas.
Dificuldades para comer e engolir.
A deglutição tem um grande impacto na expectativa de vida na paralisia cerebral. A dificuldade em engolir pode levar a episódios de asfixia e aspiração com risco de vida (que podem causar pneumonia por aspiração).
Além disso, a dificuldade em comer pode causar desnutrição, o que também pode afetar a sobrevivência. Na verdade, a necessidade de um tubo de alimentação está associada a mais do que o dobro do risco de morte na paralisia cerebral.
Deficiências musculoesqueléticas
Embora a paralisia cerebral não seja degenerativa, os efeitos no corpo de uma criança podem progredir à medida que a criança cresce de tamanho.
Malformações ósseas, incluindo malformações da coluna, podem se desenvolver devido ao controle motor prejudicado. Deformidades ósseas graves com paralisia cerebral estão associadas a um pior prognóstico.
Certos problemas musculoesqueléticos, como deformidades que se desenvolvem na parte inferior da coluna, podem afetar o controle da bexiga, podendo levar a infecções recorrentes do trato urinário.
Deficiência Respiratória.
As dificuldades respiratórias podem resultar de problemas de coluna e nervos, especialmente problemas que afetam a parte superior da coluna. O comprometimento respiratório pode dificultar a respiração e a tosse adequada, aumentando o risco de pneumonia.
Além disso, os problemas respiratórios podem ser especialmente perigosos para pessoas com deficiência cognitiva significativa e não podem expressar adequadamente que estão passando por dificuldades respiratórias ou pedir ajuda.
Convulsões
As convulsões podem afetar a expectativa de vida na paralisia cerebral, mas nem sempre é o caso. Mesmo se você tiver convulsões e paralisia cerebral, você pode ter uma vida normal.
Os medicamentos podem ser usados para controlar e prevenir convulsões. No entanto, existe um risco aumentado de morte devido ao estado de mau epiléptico, um tipo de convulsão prolongada e perigosa que não pára até que seja tratada com a administração de medicamentos anticonvulsivantes de emergência.
Em geral, a epilepsia grave caracterizada por convulsões frequentes que não são facilmente controladas com medicamentos tem mais probabilidade de causar estado de mau epiléptico do que a epilepsia bem controlada com convulsões infrequentes. Além disso, existe o risco de morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP), uma complicação rara da epilepsia.
Se você ou seu filho tem paralisia cerebral e está tomando medicamentos antiepilépticos (AEDs), certifique-se de tomá-los de acordo com as instruções para evitar convulsões (por pular doses) ou toxicidade (por tomar muito).
Como um provedor de serviços de saúde poderia prever a expectativa de vida aproximada?
A sobrevivência está associada ao escore de deficiência na paralisia cerebral. No entanto, a associação não é considerada uma medida confiável que os profissionais de saúde possam usar para prever a expectativa de vida de uma pessoa. Muitos dos sintomas e complicações da paralisia cerebral podem ser controlados, prevenidos e tratados.
Por exemplo:
Se você ou seu filho tiver limitações graves de mobilidade, virar e mudar de posição com frequência pode prevenir úlceras de pressão.
Problemas de equilíbrio podem causar quedas, mas evitar escadas ou usar um andador, ou cadeira de rodas pode ajudar a evitá-los.
Se tiver dificuldades para engolir, você pode evitar a aspiração trabalhando com um terapeuta para praticar a deglutição e aderindo a alimentos com uma textura que seja mais segura de engolir.
Se você ou seu filho tem paralisia cerebral, seu médico irá discutir os sinais de problemas de saúde que você deve observar. Obter atendimento oportuno pode ajudar a aliviar possíveis problemas de saúde prejudiciais.
Os sinais de aviso que você deve observar incluem:
- Mudanças comportamentais
- Febre
- Sono excessivo ou cansaço severo
- Lesões
- Dor, inchaço, hematomas
- Dificuldade em respirar, falta de ar, respiração ofegante.
- Aumento da frequência ou gravidade das convulsões.
Se você notar qualquer um desses problemas, eles podem ser tratados para reduzir o risco de complicações fatais da paralisia cerebral.
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