Vivendo com doença renal policística autossômica dominante!
A doença renal policística autossômica dominante (ADPKD) é uma doença renal hereditária que causa cistos renais dolorosos. É um dos dois tipos de doença renal policística.
Os sintomas adicionais da doença são dores nas costas e nas laterais, sangue na urina, pressão alta, dores de cabeça, infecções nos rins e na bexiga e pedras nos rins.
Com o tempo, essa condição pode levar à insuficiência renal. Felizmente, a insuficiência renal ADPKD pode ser retardada, ou mesmo evitada, com as muitas opções disponíveis para tratar a doença.
Além disso, há muito que você pode fazer para controlar os sintomas, retardar a progressão da doença e controlar outros aspectos da doença.
Este artigo discutirá os efeitos emocionais, físicos e sociais do ADPKD e como você pode gerenciar melhor esses efeitos.
Emocional
Viver com ADPKD pode prejudicar a saúde mental e emocional de uma pessoa. Pesquisas sobre o impacto psicológico do ADPKD descobriram que os efeitos emocionais da doença, especialmente na qualidade de vida, são frequentemente mal compreendidos.
Um estudo avaliou a qualidade geral de vida, humor, suporte social percebido e risco psicológico de pessoas com ADPKD.
Questionários foram enviados a 349 pessoas com doença renal crônica que não estavam em diálise por insuficiência renal para estudar o impacto de lidar com ADPKD.
Os participantes do estudo foram questionados sobre sua qualidade de vida, depressão, suporte social percebido e risco psicológico genético.
Os resultados do estudo revelaram que pessoas com sintomas graves de ADPKD estavam experimentando uma redução da qualidade de vida e aumento do risco psicológico.
A depressão foi relatada em 22% dos participantes do estudo e 62% relataram sentir-se culpados por passar o ADPKD para seus filhos. Muitas das participantes do estudo também relataram um “bem-estar psicossocial geral pior”.
O que é bem-estar psicossocial?
O bem-estar psicossocial refere-se a deficiências de saúde “físicas, econômicas, sociais, mentais, emocionais, culturais e espirituais”.
Fatores de risco adicionais para dificuldade de lidar com ADPKD incluem idade avançada, função renal mais baixa, rins maiores e perda de um parente de primeiro grau (pai, filho ou irmão completo) para ADPKD.
Os autores do estudo concluíram haver uma necessidade de abordar o enfrentamento como parte do cuidado ADPKD, juntamente com o apoio individual e familiar.
Manter uma boa saúde emocional pode ser uma luta. Dependendo da gravidade da ADPKD e se há insuficiência renal, você pode enfrentar muitos estressores diferentes.
Alguns desses fatores de estresse podem incluir:
- Custos e restrições de tempo para diálise
- Custos para outros tratamentos
- Não me sinto melhor apesar de seguir seu plano de tratamento.
- Sentindo-se um fardo para os outros.
- Lidando com rins e outras dores ADPKD
- Luta com o sono devido à dor e outros sintomas de doenças.
- Restrições alimentares
- Incapacidade de trabalhar ou dificuldades no trabalho.
- Preocupações sobre como seus cuidados, incluindo diálise, podem afetar sua família, trabalho, vida social ou seu relacionamento com um parceiro íntimo.
O ADPKD e os medicamentos usados para tratar podem causar efeitos colaterais, que podem fazer você se sentir mal e aumentar ainda mais o impacto emocional da doença.
E quando você está se sentindo mal emocional e mentalmente, isso pode piorar os sintomas de ADPKD.
O que você está sentindo é perfeitamente normal. Essas emoções também são experimentadas por outras pessoas que vivem com ADPKD.
Uma doença renal pode exigir muito de você, então não se culpe por sentir raiva, tristeza, medo ou culpa. Viva o momento e busque apoio e ajuda quando você estiver mais lutando.
Físico
Você pode não sentir quaisquer sinais ou sintomas de ADPKD até que os cistos renais tenham pelo menos meia polegada ou mais.
Quando você sente sintomas, eles estão geralmente relacionados a dor, pressão alta e insuficiência renal. Será importante controlar esses sintomas para torná-los mais fáceis de lidar e também para reduzir a progressão da doença.
Dores de cabeça
Muitas pessoas com ADPKD têm dores de cabeça. A causa da maioria das dores de cabeça na ADPKD é a hipertensão. A hipertensão pode causar danos aos rins, por isso é importante tratar a doença.
Além dos medicamentos prescritos pelo seu médico para hipertensão, é importante seguir uma dieta com baixo teor de sal e gordura, rica em frutas, vegetais, proteínas magras, legumes e laticínios com baixo teor de gordura.
As dores de cabeça geralmente desaparecem quando a pressão arterial está em níveis normais. Seu médico também pode recomendar Tylenol (paracetamol) para controlar dores de cabeça ou prescrever algo mais forte se o paracetamol não ajudar a resolver as dores de cabeça.
Embora mais raras, as dores de cabeça frequentes podem ser um sinal de uma complicação grave de ADPKD – um aneurisma cerebral , que é uma protuberância ou inchaço de um vaso sanguíneo no cérebro.
Um estudo de 2019 encontrou aneurismas intracranianos (cerebrais) pré-sintomáticos em 9% das pessoas com ADPKD. O maior risco foi em pessoas com história familiar de aneurismas cerebrais, fumantes e / ou hipertensão.
Eles também descobriram que a taxa de ruptura para pessoas com ADPKD era cerca de cinco vezes maior do que a da população em geral.
Se você for alguém com ADPKD que corre maior risco de ter um aneurisma cerebral, fale com seu médico para fazer exames regulares ou se tiver sinais de alerta, como dores de cabeça frequentes ou incomuns.
Um tórax que treme ou lateja.
Cerca de um quarto das pessoas com doença renal policística apresentam palpitações ou batidas no peito. Os médicos acham que isso está relacionado a uma doença cardíaca chamada síndrome da válvula flexível.
Na doença renal policística, esse sintoma é geralmente autolimitado e desaparece por conta própria. No entanto, se esse sintoma piorar ou for acompanhado por problemas respiratórios, ou dor no peito, você deve procurar seu médico.
A síndrome da válvula flexível costuma ser gerenciável sem medicação ou cirurgia. Comer de maneira saudável, permanecer ativo e controlar o estresse pode ajudá-lo a controlar esse sintoma e, potencialmente, evitar que ele piore.
Fadiga
Muito parecido com outras doenças crônicas, ADPKD pode causar fadiga severa. Este não é o tipo de fadiga que resulta de não dormir bem ou de fazer uma tarefa fisicamente extenuante. Esse tipo faz você se sentir exausto e esgotado sem motivo.
Pode ser difícil aceitar um estilo de vida mais lento devido à fadiga. Mas é importante ouvir o seu corpo. Quando você está cansado, é um sinal de que você precisa descansar e ajustar as atividades à quantidade de energia de que dispõe.
Se a fadiga se agravar ou começar a afetar sua capacidade de cuidar de si mesmo, ou de seus entes queridos, fale com seu médico sobre medicamentos ou outras opções para melhorar os níveis de energia.
Náusea e vomito
Se seus rins estão falhando, você pode sentir um aumento de náuseas e vômitos. Estes também são sinais de pedras nos rins.
A náusea pode ser controlada por meio de mudanças na dieta, incluindo evitar alimentos desencadeadores (ou seja, alimentos fritos, gordurosos ou doces), comer refeições menores e mais frequentes e comer alimentos mais leves e leves (como biscoitos salgados e pão simples).
Se a náusea está afetando você na maioria dos dias, ou se você não consegue segurar a comida, converse com seu médico sobre medicamentos para ajudar a controlar esses sintomas, com estratégias de enfrentamento.
Infecções do trato urinário
As infecções do trato urinário (ITU) são infecções bacterianas que ocorrem na bexiga ou nos rins. UTIs são comuns na população em geral, mas afetam pessoas com ADPKD com mais frequência, especialmente mulheres.
Os sintomas de ITU podem incluir:
- Dor e ardor ao urinar.
- Micção frequente
- A necessidade urgente de urinar, mesmo quando apenas uma pequena quantidade de urina passou.
- Febre e / ou calafrios
- Dor no flanco – dor em cada lado da parte inferior das costas entre a pélvis e as costelas.
Beba muito líquido, especialmente água pura, para reduzir o número de infecções do trato urinário e ajudar a melhorar os sintomas da infecção do trato urinário.
Também pode ser aconselhável evitar a cafeína para prevenir a desidratação, especialmente o café.
As ITUs são geralmente tratadas com antibióticos. Você pode tomar paracetamol para ajudar a controlar a dor e a febre. Se você tiver infecções do trato urinário frequentes, seu médico pode prescrever um antibiótico diário para evitar futuras infecções do trato urinário.
Pedras nos rins
Cerca de 20 a 30% das pessoas com doença renal policística apresentam cálculos renais. 8 Os cálculos renais afetam apenas 1% a 2% da população em geral. As pedras nos rins são depósitos rígidos compostos de minerais e sais que se formam no interior dos rins.
Os sintomas de uma pedra nos rins podem incluir:
- Dor aguda na lateral, nas costas e abaixo das costelas.
- Dor que irradia do abdômen para a virilha.
- Dor que vem em ondas e flutua em intensidade. O tipo e a intensidade da dor podem mudar à medida que o cálculo passa pelo trato urinário.
- Sintomas da bexiga, incluindo dor e queimação ao urinar, urina de cor rosa, vermelha ou marrom, urina turva ou com mau cheiro, necessidade frequente de urinar e urinar em pequenas quantidades.
- Náusea e vomito.
- Febre e calafrios, se houver infecção.
A maioria das pedras nos rins passa pela urina e seu médico pode prescrever medicamentos para o controle da dor. No entanto, pedras maiores podem precisar ser tratadas com um procedimento cirúrgico.
Dor
Dor de ADPKD é comum e pode ser sentida no abdômen, nas laterais e nas costas. Você também pode sentir sensibilidade nas mesmas áreas.
Existem muitos motivos para a dor de ADPKD, incluindo cistos grandes e cistos com sangramento. A dor também pode ser um sinal de doença policística do fígado, que afeta algumas pessoas com ADPKD. Esta é uma condição que causa o crescimento de cistos em todo o fígado.
Você pode obter alívio da dor com analgésicos de venda livre que contenham paracetamol.
Os anti-inflamatórios não esteroidais (AINEs), como Advil (ibuprofeno) e Aleve (naproxeno), geralmente não são recomendados para pessoas com ADPKD porque podem afetar a função renal e interferir na pressão arterial. 9 Você deve verificar com seu médico se é seguro usar um AINE para controlar a dor relacionada aos sintomas de ADPKD.
Se você sentir dor intensa relacionada a pedras nos rins ou a uma infecção do trato urinário, o tratamento da causa subjacente pode trazer alívio. No entanto, se a dor for forte, seu médico pode prescrever um analgésico mais forte, como codeína ou tramadol.
Social
É normal lutar emocionalmente ocasionalmente, mas quando esses sentimentos começarem a afetá-lo diariamente ou se tornarem algo mais sério, pode ser a hora de fazer algo. Afinal, sua saúde emocional é tão importante quanto sua saúde física, e não há vergonha em pedir ajuda.
Aconselhamento
Conversar com um profissional de saúde mental pode tornar muito mais fácil lidar com os efeitos do ADPKD e se sentir menos sobrecarregado.
A terapia ou aconselhamento envolve conversar com um profissional de saúde mental sobre seus sentimentos, pensamentos e comportamentos relacionados à vida com ADPKD.
Se você não sabe por onde começar, peça para falar com a assistente social da sua equipe de saúde ou peça encaminhamento.
Os assistentes sociais são treinados para conectá-lo aos recursos locais para ajudá-lo a gerenciar seus cuidados. Eles também podem ser um recurso útil para comunicar suas necessidades emocionais e de saúde mental à equipe de cuidados renais.
Outras fontes para obter uma referência ou recomendação de um provedor de saúde mental incluem sua seguradora, profissional de atenção primária, membros da família, amigos, etc.
Família e amigos
Seus amigos e familiares também podem ser uma fonte de conforto e apoio. Encontre pessoas em quem possa confiar para compartilhar seus sentimentos e que possam oferecer incentivo, apoio e ajuda quando você precisar.
Tente comunicar-se claramente com seus entes queridos sobre sua condição, especialmente quando precisar de ajuda em coisas como ir a compromissos, tarefas domésticas ou cuidar dos filhos.
Muitas vezes, seus entes queridos querem ajudar, mas não saberão por onde começar sem a sua opinião.
Grupos de Apoio
Os grupos de apoio podem servir como um espaço seguro para compartilhar o que você está sentindo com outras pessoas que também vivem com ADPKD. Um grupo de apoio pode ser pessoalmente ou online.
Muitas organizações oferecem grupos de apoio para pessoas com problemas renais, incluindo:
Sua equipe de saúde também pode ter informações sobre grupos de apoio em sua área. Se eles fizerem parte de um grande sistema de saúde, esse sistema pode ter seus próprios grupos de apoio a doenças renais.
Prático
ADPKD é uma condição progressiva, o que significa que vai piorar com o tempo. Seus tratamentos também mudarão com o tempo. Certifique-se de ter uma boa equipe médica ao seu lado para ajudá-lo a lidar com todas essas mudanças.
Você vai querer ter as seguintes pessoas em sua equipe de saúde:
- Seu médico de cuidados primários
- Um nefrologista (médico de rins)
- Um nutricionista renal (cuidados com os rins)
- Um terapeuta ou outro profissional de saúde mental
- Um especialista em dor
- Assistente social de nefrologia
Nem todas essas pessoas estarão envolvidas com seus cuidados ao mesmo tempo e sua equipe mudará conforme suas necessidades mudam.
Ter vários profissionais de saúde trabalhando com você oferece a melhor oportunidade de reduzir potencialmente a insuficiência renal ou a necessidade de diálise, ou transplante renal no futuro.
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