Como lidar com a paralisia cerebral?
Adaptar-se à vida com paralisia cerebral e aprender a enfrentá-la com eficácia é o principal fator que determina a qualidade de vida de uma pessoa com paralisia cerebral, assim como do restante de sua família.
As habilidades das pessoas que vivem com paralisia cerebral variam enormemente. Se você tem paralisia cerebral, pode estar preso a uma cadeira de rodas e não conseguir comer sem ajuda, pode ser um atleta que usa uma órtese de forma intermitente ou pode ter habilidades que se situam em qualquer lugar entre esses dois extremos.
Lidar com sua condição requer uma variedade de estratégias que se mostraram eficazes na convivência com a paralisia cerebral.
Quando a paralisia cerebral causa deficiência profunda, é necessária a dedicação da família e o apoio de cuidadores profissionais.
Se sua paralisia cerebral for leve, geralmente são suas próprias habilidades de enfrentamento, ao invés das habilidades de enfrentamento dos cuidadores, que determinam sua habilidade geral de ajustar e maximizar suas habilidades e satisfação com a vida como um todo.
Emocional
O impacto emocional de um diagnóstico de paralisia cerebral ocorre muito cedo. 2 Os pais geralmente são mais profundamente afetados pelo diagnóstico do que os filhos, devido à pouca idade do início dos sintomas.
Aceitação
Dependendo da extensão da deficiência, quase sempre há limitações inerentes ao que uma pessoa com paralisia cerebral pode alcançar. A aceitação desse fato é necessária na maioria das circunstâncias.
Atitude positiva
Uma atitude positiva é totalmente compatível com aceitação. A maioria das pessoas que vivem com paralisia cerebral e suas famílias têm uma visão geral positiva e não se apegam a pensamentos negativos.
Estabelecendo objetivos
Em algumas situações, uma pessoa com paralisia cerebral é capaz de superar obstáculos e adquirir habilidades físicas, cognitivas ou outras. Para todas as pessoas com paralisia cerebral, metas tangíveis e realistas podem fornecer motivação e também podem proporcionar a satisfação de um trabalho bem executado.
Participação Espiritual
Uma pessoa com paralisia cerebral tem a capacidade de expressar uma opinião sobre a participação em atividades espirituais e a exposição a atividades baseadas na fé e pode se beneficiar quando esses desejos são facilitados.
Cognitivo
Algumas pessoas com paralisia cerebral têm dificuldade de aprendizado e, se você ou seu filho tiver deficiência de aprendizado, você ainda tem potencial para aprender em seu próprio ritmo.
Educação
A educação é uma ferramenta capacitadora para qualquer pessoa, incluindo pessoas que vivem com paralisia cerebral. A educação permite desfrutar dos benefícios de melhores oportunidades de emprego, aprender como administrar o dinheiro e ler para conhecimento geral e diversão. É importante buscar recursos educacionais que sejam compatíveis com suas habilidades.
Físico
Se você ou seu filho tem paralisia cerebral, deslocar-se com segurança pelo ambiente doméstico e pelos destinos externos pode ser um desafio. Você pode precisar de uma cadeira de rodas, um andador ou um suporte para se deslocar de um lugar para outro.
Além dos dispositivos recomendados profissionalmente para assistência na deambulação, as estratégias familiares são os principais componentes para garantir a segurança e, ao mesmo tempo, maximizar a liberdade de se locomover pela casa e pelo mundo exterior.
Sua família e cuidadores podem precisar definir a rotina certa para você.
Esportes
Atividades esportivas para pessoas que vivem com paralisia cerebral são oferecidas na maioria das comunidades. Essas atividades podem fornecer uma variedade de maneiras de aprender esportes para realização pessoal e você também pode participar de competições.
Dispositivos de mobilidade
Cadeiras de rodas e andadores geralmente podem ser personalizados para fornecer a quantidade certa de suporte sem confiná-lo desnecessariamente ou subutilizar suas capacidades físicas.
Ambiente Doméstico
Sua casa pode ser adaptada com rampas, grades, estofamento e outros componentes estruturais para facilitar a locomoção pela casa com a maior independência possível.
Transporte
Os carros podem ser adaptados para serem acessíveis a pessoas com mobilidade condicionada, o que permite desfrutar da vida fora de casa.
Acessibilidade
Familiarizar-se com os espaços públicos próximos que são acessíveis para deficientes, como restaurantes, museus e parques, pode permitir que você participe de sua comunidade e tire proveito dos arredores de sua vizinhança.
Social
Interações sociais e comunidades podem ser benéficas de várias maneiras para pessoas com paralisia cerebral e para suas famílias.
Escola
Frequentar a escola proporciona estrutura diária, educação, convívio com os colegas e um sentimento de confiança e pertencimento para quem vive com paralisia cerebral. As escolas estão constantemente melhorando seus serviços para alunos com necessidades especiais e aprendendo a personalizar a instrução, dando aos alunos a chance de permanecerem parte do grupo.
Freqüentemente, os pais precisam comunicar necessidades específicas com antecedência para que a escola possa traçar um plano benéfico para o aluno.
Acampamento de verao
Os acampamentos projetados para acomodar crianças e adultos com deficiência podem oferecer uma oportunidade segura e divertida de socializar, desfrutar de atividades ao ar livre, como natação e desenvolver habilidades em esportes e recreação.
Encontros de Família
Reuniões de família podem ser a melhor oportunidade para pessoas que vivem com paralisia cerebral se relacionarem com uma rede de relacionamentos amorosa.
A família extensa também pode ajudar a compartilhar a carga de cuidados para, ocasionalmente, aliviar os cuidadores principais (geralmente pais e irmãos de uma pessoa com paralisia cerebral).
Eventos da Comunidade
Comunidades de bairro ou baseadas na fé podem ser um lugar reconfortante para uma pessoa que vive com paralisia cerebral. Sentir-se aceito como parte de uma comunidade extensa pode dar a uma pessoa que vive com paralisia cerebral uma mudança de cenário que também é familiar.
Emprego
Adolescentes e adultos que vivem com paralisia cerebral podem conseguir trabalhar em uma posição empregada. Os recursos do condado e do estado podem fornecer orientação para encontrar empregadores que acomodem e apoiem os funcionários com limitações. Trabalhar nesta capacidade proporciona confiança, camaradagem e desenvolve habilidades e independência.
Prático
Uma série de estratégias especiais podem ajudar a otimizar sua vida e a vida de sua família.
Tecnologia
A comunicação assistida por computador e o controle de dispositivos móveis podem fornecer um nível adicional de independência se você tiver paralisia cerebral.
As atividades online podem fornecer a oportunidade de interação segura com outras pessoas na forma de mensagens, jogos e aulas particulares.
Férias
A exposição a um ambiente diferente e o afastamento da rotina regular ajudam todas as pessoas, incluindo os portadores de paralisia cerebral e seus cuidadores.
Muitos destinos são acessíveis para deficientes físicos, e grupos de apoio muitas vezes podem oferecer orientação e recomendações de lugares que acomodam suas habilidades.
Pedindo ajuda
Se você tem paralisia cerebral leve, é importante pedir ajuda a amigos e familiares ou a profissionais quando necessário. E se você é o cuidador de uma pessoa que está vivendo em circunstâncias profundas de paralisia cerebral, pedir ajuda também pode aliviar o fardo e o estresse que sem dúvida está suportando, dando-lhe mais tempo para si mesmo para que possa prestar o cuidado amoroso que você deseja fornecer.
Vida residencial
Muitos cuidadores de pessoas com paralisia cerebral passam por um estresse profundo, que pode causar problemas de saúde e ressentimento. Não é incomum que as famílias procurem um estabelecimento residencial para uma pessoa com paralisia cerebral.
Os profissionais familiarizados com a condição podem prestar cuidados 24, horas por dia, enquanto os familiares podem visitá-los com frequência.
Confiar
Confiar nos outros pode ser um grande problema quando se trata de paralisia cerebral. Quando uma habilidade física ou cognitiva é prejudicada, pode ser difícil saber em quem confiar.
Existem estratégias que podem aliviar sua paz de espírito e, ao mesmo tempo, ajudá-lo a evitar aqueles que podem querer tirar vantagem de pessoas com déficits físicos ou cognitivos.
Essas estratégias podem incluir o uso de câmeras para monitorar os cuidadores; a criação de sistemas nos quais a atividade financeira é verificada duas vezes por várias pessoas e o trabalho para nutrir uma rede de amigos genuínos e confiáveis que concordam em cuidar de seu ente querido que vive com problemas físicos ou cognitivos, deficiência causada por paralisia cerebral.
Perguntas frequentes.
Como você pode ajudar uma criança com paralisia cerebral na escola?
Comece trabalhando com um conselheiro escolar para determinar se a criança pode ser integrada com colegas sem deficiência ou se aulas de educação especial de meio período ou período integral são necessárias.
Os alunos mais velhos podem receber uma avaliação do programa educacional independente (IEP) para determinar quais são suas necessidades especiais e como ajudá-los a ter sucesso na escola.
Como você ajuda crianças não-verbais com paralisia cerebral?
Para crianças com disartria grave (dificuldade em controlar os músculos necessários para falar), ferramentas e dispositivos auxiliares podem ajudar, incluindo:
- Placas de comunicação
- Flashcards, imagens e símbolos
- Linguagem de sinais
- Gestos do corpo ou dos olhos
- Dispositivos de comunicação de botão
- Sintetizadores de voz
Você pode ajudar uma criança com paralisia cerebral a controlar a escrita?
Instrumentos de escrita maiores e mais pesados podem ajudar a garantir uma pegada mais firme e um controle mais estável. A escrita manual – onde um adulto coloca a mão sobre a mão de uma criança enquanto escreve – pode ensiná-la a escrever letras e números em uma série de etapas planejadas. Traçar linhas pontilhadas e estabilizar a postura sentada da criança também pode ajudar.
Como a terapia ocupacional ajuda alguém com paralisia cerebral?
A terapia ocupacional ajuda, fornecendo-lhes as ferramentas e estratégias para gerenciar suas vidas diárias. Isso não apenas aumenta a auto-estima, mas também aumenta a chance de independência de uma pessoa. Isso pode envolver dispositivos auxiliares e estratégias para ajudar a comer, vestir-se, tomar banho ou superar dificuldades comuns com postura e instabilidade.
Quais dispositivos podem ajudar alguém com paralisia cerebral a voltar a andar?
Depende do tipo e da gravidade da paralisia cerebral de uma pessoa. Os dispositivos de assistência podem variar de aparelhos ortopédicos para apoiar e estabilizar o pé, tornozelo, joelho e / ou quadril até bengalas, bengalas, muletas e andadores. Pessoas com paralisia cerebral grave (particularmente paralisia cerebral hipotônica caracterizada por “moleza” muscular) podem precisar de uma cadeira de rodas.
Uma dieta cetogênica pode ajudar pessoas com paralisia cerebral?
Possivelmente. A dieta cetogênica existe desde a década de 1920 para ajudar a controlar as convulsões em crianças com epilepsia resistente a medicamentos.
No entanto, a dieta requer adesão estrita e faltam pesquisas voltadas especificamente para seu uso em pessoas com paralisia cerebral. Fale com o seu médico antes de iniciar qualquer dieta restrita, especialmente para crianças em crescimento.
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